ひとりではありませんよ・・・ともに
全国パーキンソン病友の会は、全国
45の都道府県支部、会員数8,000名の
パーキンソン病患者会です。
●全国パーキンソン病友の会の国会請願行動
２０２５年４月１１日、世界パーキンソン病デーに合わせて全国パーキンソン病友の会による国会請願行動が行われ、京都府支部も署名用紙を携えて参加しました。
請願事項は次の３つ。
１．パーキンソン病の完治療法の確立を
２．パーキンソン病に付随して起きる疾病が医療費助成の対象であることの周知徹底を
３．指定難病受給者証の交付申請手続きの簡素化を
参議院議員会館で行われた集会には自民党・公明党・立憲民主党・国民民主党・共産党・れいわ新選組など、ほとんどの政党から多くの議員さんにも参加いただきました。
また集会では、遺伝子治療研究所の浅井代表からの報告があり、自治医科大学附属病院脳神経内科の村松先生から遺伝治療の治験について追加の説明を受け、学習会では京都大学高橋良輔先生による「パーキンソン病iPS細胞由来ドパミン細胞移植治療について」という医療講演会が行われました。
集会の後、私たちは京都府出身の自民党の北神圭朗議員と公明党の竹内譲議員の国会事務所を訪問し、署名用紙を手渡しました。
今回集まった国会請願総数は103,557筆。京都府支部は2,602筆でした。（2025年4月8日現在）
ご協力ありがとうございました。
活動報告
１０月１５日（日）９：３０〜京都障害者スポーツセンター体育館において
２０２３ 全国パーキンソン病友の会 近畿ブロック卓球交流大会が開催されました。
近畿各地から男性２７名、女性３１名が参加。
皆さんが病気であることを忘れてしまうくらいの、熱戦がくりひろげられました。
楽しく熱い１日となりました。
１１月５日（日）ハートピア京都において秋の難病医療講演会が開催されました。
１部は「パーキンソン病の最近の話題、新しいお薬、リハビリ」をテーマに、
総心会長岡京病院で脳神経内科部長 梅村敦史(うめむらあつし）先生にご講演いただきました。とても興味深い内容を分かりやすくお話しいただき参加された皆さんにとても好評でした。
２部 は交流会と個別相談会を行いました。１時間にわたり日頃の悩みや普段行っていることの報告などを話し合い有意義な時間が過ごせました。
2023年9月9日 JA和歌山ビルで行われた
JPA近畿ブロック交流会 IN 和歌山に参加してきました。
オカリナの演奏で始まり、各難病連の挨拶の後に
和歌山県総務部危機管理局 危機管理・消防課主任 片岡宏章氏
『かけがえのない命を守るために』と題した地震・津波についての基礎講座が行われた。
２部では分科会から難病患者が抱える生活、就労、社会参加等に関する問題についての報告が行われました。
友の会の活動（交流と情報）
相談事業の実漉
＊難病患者ピア相談会（患者同士）
＊難病医療講演会、リハビリ講演会
（個別相談・交流会を含む）
以上はいずれも京都市委託事業で参加無料です。
親睦・交流会の実施
＊難病患者・家族交流会（京都市委託事業）
＊食事＆懇談会（参加費必要）
＊リハビリ教室
＊全国パーキンソン病友の会
近畿ブロック交流会（卓球大会など）
＊JPA日本難病・疾病団体協議会
近畿ブロック交流会
＊京都府北部地域の患者会（たんぽぽの会・コスモス会）との交流
情報提供 会報発行 ホームページ更新
＊友の会京都府支部会報発行。（年３回）
＊全国パーキンソン病友の会会報 及び 京都難病連機関誌の発行。
＊ホームページ
友の会の活動（患者運動・サークル活動）
要望・活動
＊国会請願著名・募金運動（10月～2月）
＊国会請願（4月）
＊京都府（健康対策課）との話し合い・要望書攫出
＊難病対策地域協議会参加（南丹保健所）
サークル活動
＊俳句サークル「さるすべり」
2か月に1固、句会が開かれています。
（詠まれた句は、会報にて紹介。）
＊カラオケ同好会
2か月に1固、参加者１５人～２０人前後。
参加費1回１,７００円程度。
カラオケはパーキンソン病のリハビリにもなります。
＊卓球 （有志）近畿ブロック卓球大会を目標に
毎週月曜日の午後、京都市障害者スポーツセンター（左京区高野）にて練習。
友の会近畿フロック卓球大会等に出場。
