ひとりではありませんよ・・・ともに

全国パーキンソン病友の会は、全国
45の都道府県支部、会員数8,000名の
パーキンソン病患者会です。

会員の皆さんが集めて下さいました国会の議長宛 請願署名数何と10万9000人分を各支部から届けて来ました

 私達は自民党の北神圭朗議員と事務局の吉岡さんの同級生である公明党の竹内議員事務所訪問しました。竹内譲議員は65歳6期(竹)のベテラン議員でゆっくり面談しお話しさせていただきました。 治療薬が増えている事。政府の助成金を増やして欲しい事、この病で就労を続ける困難さに付いて意見交換しました。

           竹内議員のFacebookから


友の会の会報に同封させていただいています請願書の返送をお願いします。


活動報告

 10月15日(日)9:30〜京都障害者スポーツセンター体育館において
 2023 全国パーキンソン病友の会 近畿ブロック卓球交流大会が開催されました。
 近畿各地から男性27名、女性31名が参加。
 皆さんが病気であることを忘れてしまうくらいの、熱戦がくりひろげられました。
 楽しく熱い1日となりました。


 11月5日(日)ハートピア京都において秋の難病医療講演会が開催されました。
 1部は「パーキンソン病の最近の話題、新しいお薬、リハビリ」をテーマに、 総心会長岡京病院で脳神経内科部長 梅村敦史(うめむらあつし)先生にご講演いただきました。とても興味深い内容を分かりやすくお話しいただき参加された皆さんにとても好評でした。

 2部 は交流会と個別相談会を行いました。1時間にわたり日頃の悩みや普段行っていることの報告などを話し合い有意義な時間が過ごせました。


 2023年9月9日 JA和歌山ビルで行われた
 JPA近畿ブロック交流会 IN  和歌山に参加してきました。
 オカリナの演奏で始まり、各難病連の挨拶の後に
和歌山県総務部危機管理局 危機管理・消防課主任 片岡宏章氏
『かけがえのない命を守るために』と題した地震・津波についての基礎講座が行われた。
 2部では分科会から難病患者が抱える生活、就労、社会参加等に関する問題についての報告が行われました。



友の会の活動(交流と情報)

 相談事業の実漉
*難病患者ピア相談会(患者同士)
*難病医療講演会、リハビリ講演会
  (個別相談・交流会を含む)
以上はいずれも京都市委託事業で参加無料です。


 親睦・交流会の実施
*難病患者・家族交流会(京都市委託事業)
*食事&懇談会(参加費必要)
*リハビリ教室
*全国パーキンソン病友の会
  近畿ブロック交流会(卓球大会など)
*JPA日本難病・疾病団体協議会
  近畿ブロック交流会
*京都府北部地域の患者会(たんぽぽの会・コスモス会)との交流


 

 情報提供 会報発行 ホームページ更新
*友の会京都府支部会報発行。(年3回)
*全国パーキンソン病友の会会報 及び 京都難病連機関誌の発行。
*ホームページ


友の会の活動(患者運動・サークル活動)

 要望・活動
*国会請願著名・募金運動(10月~2月)
*国会請願(4月)
*京都府(健康対策課)との話し合い・要望書攫出
*難病対策地域協議会参加(南丹保健所)

 サークル活動
*俳句サークル「さるすべり」
 2か月に1固、句会が開かれています。
 (詠まれた句は、会報にて紹介。)

*カラオケ同好会
 2か月に1固、参加者15人~20人前後。
 参加費1回1,700円程度。
 カラオケはパーキンソン病のリハビリにもなります。

*卓球 (有志)近畿ブロック卓球大会を目標に
 毎週月曜日の午後、京都市障害者スポーツセンター(左京区高野)にて練習。
 友の会近畿フロック卓球大会等に出場。

 


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